Marcel Ramuz vit à Boswil. Il est vice-président de l’association Acne Inversa SchwAIz.
Au début, les médecins pensaient à des poils incarnés ou à des furoncles. Pendant dix ans, Marcel Ramuz a souffert de symptômes récidivants d’un mal qui ne portait pas de nom. Il y a une dizaine d’années, le diagnostic a enfin été établi: il est atteint de la maladie de Verneuil.
Pour en savoir plus, lisez: 20170120_Interview M-Ramu
Interview avec Marcel Ramuz et le Prof. Dr méd. Dr sc. nat. Alexander Navarini, spécialiste en dermatologie
«Ma devise: ne jamais baisser les bras! » Âgé de 43 ans, Marcel Ramuz ne sait que trop bien ce que signifie le quotidien avec la maladie de Verneuil. En dépit des douleurs et de nombreuses récidives, il affirme: «Il ne faut jamais abandonner, il y a plus grave dans la vie!»
Pour en savoir plus, lisez: 2017_FEB_AcneInversa_Tages-Anzeiger
Février 2017: CURAVITA ET BERNER ZEITUNG
«Die Akne, die unter die Haut geht» («L’acné qui assiège la sphère intime»)
Pour les personnes concernées, la maladie de Verneuil, une pathologie chronique inflammatoire, est une double peine: les nodules profondément ancrés sous la peau sont principalement situés sur les parties intimes et sont source, parallèlement aux douleurs, d’une grande honte. Une patiente raconte son histoire.
Pour en savoir plus, lisez: Article de Curavita et Article du Berner Zeitung
Le 23 septembre 2017, nous avons participé à un Walk & Talk organisé par AbbVie et diverses organisations de patients atteints de maladies rares. Une formidable opportunité pour partager des expériences et s’informer sur d’autres pathologies. Il était possible de choisir entre deux sentiers de randonnée et une croisière sur le lac de Zoug. Outre un concert et un bon repas, une table ronde a également été organisée pour encourager les échanges.
La société Eifach GmbH nous a témoigné son chaleureux soutien en imprimant nos t-shirts.
Focus Online a publié un article très intéressant (en allemand). À lire absolument. Pour accéder à l’article: Focus 20171011 Akne Inversa
Le 16 mars 2018, notre association a tenu sa deuxième assemblée générale officielle en date. Vous trouverez ci-dessous le communiqué de presse et notre rapport annuel. Nous nous réjouissons d’ores et déjà des prochains événements prévus en 2018. Cordialement, votre comité
Communiqué de presse relatif à l’assemblage générale , rapport annuel 2017