Apparition

À l’apparition des premiers abcès de la maladie de Verneuil, rares sont les personnes qui pensent immédiatement à une maladie chronique de la peau. La plupart ne consultent un médecin qu’après avoir eu plusieurs abcès. Au début, c’est souvent le médecin de famille ou le généraliste qui incise et vide l’abcès. Or cette mesure ne conduit généralement qu’à un soulagement temporaire, jusqu’à l’apparition de l’abcès suivant. De nombreuses personnes souffrent ainsi pendant des années, et il n’est pas rare que le diagnostic de maladie de Verneuil ne soit établi que très tard, après de nombreuses récidives de la maladie. Les médecins ne sont pas tous au fait des symptômes cutanés liés à la maladie de Verneuil (également connue sous d’autres noms: acné inversée, hidradénite ou hidrosadénite suppurée, HS, etc.). La maladie de Verneuil peut aussi être considérée comme une «maladie masquée».

Avant le diagnostic

Avant le diagnostic, beaucoup de personnes affectées sont confrontées au fait que leur entourage ne les prend pas au sérieux. Prendre part à des manifestations sociales devient difficile, parce qu’elles craignent la rupture spontanée d’un abcès qui pourrait être vu ou senti. Parler ouvertement des abcès (susceptibles de susciter le dégoût) avec d’autres personnes peut être embarrassant et humiliant. De nombreuses personnes touchées par la maladie sont timides sur le plan sexuel, car les abcès sont souvent situés dans le pli de l’aine, sous les seins pour les femmes, au niveau des fesses, autour des parties génitales ou près de l’anus. Les douleurs limitent aussi les activités physiques et le sport. Souvent, les personnes affectées s’isolent complètement de leur entourage. Parfois, elles ont même affaire à un médecin qui leur reproche de manquer d’hygiène et donc de provoquer elles-mêmes les abcès dont elles souffrent. Il est établi que la maladie de Verneuil n’est pas due à un manque d’hygiène.

Réagir au diagnostic de maladie de Verneuil

Avoir enfin un diagnostic peut représenter un immense soulagement. Les symptômes portent enfin un nom – maladie de Verneuil – et les personnes affectées réalisent qu’elles ne sont pas les seules à en souffrir. Dès lors, il incombe à chacun(e) de décider comment vivre avec cette maladie chronique, le principal défi consistant à reconnaître qu’elle fait partie de sa vie et à s’efforcer de la gérer.

Nombreux sont celles et ceux qui font des expériences positives au moment de faire part de leur maladie à leur entourage, à leur famille, à leurs ami(e)s et à leurs collègues. Les autres font généralement preuve de compréhension; une attitude ouverte à l’égard de la maladie favorise l’acceptation et suscite la sympathie. Plus besoin d’inventer des excuses. Le «lourd fardeau» peut être partagé. Bien entendu, chaque personne affectée peut librement choisir dans quelle mesure elle souhaite s’exprimer ouvertement sur sa maladie.

Informations complémentaires

Si vous désirez échanger avec d’autres personnes affectées ou cherchez des informations complémentaires, rendez-vous dans la rubrique «Liens». Cette liste n’est en aucun cas exhaustive. Si vous avez connaissance d’autres liens, envoyez simplement un e-mail à kontakt@acneinversaschweiz.ch