Willkommen
beim Verein Acne Inversa
SchwAIz


Bin ich betroffen? Ärztesuche Sponsoring

*** NEUE AI-BROSCHÜRE ***

HURRA!  Sie ist da, die neue AI-Broschüre. Neben Informationen über die Erkrankung Acne Inversa, berichten Patienten und Angehörige über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Ihr könnt die Broschüre hier downloaden oder gern beim Verein anfordern, wenn ihr sie z.B. eurem behandelnden Arzt oder Bekannten geben wollt.

AI-Broschuere!

mit freundlicher Unterstützung von:

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Euer Verein Acne Inversa schwAIz

Termin

Liebe Mitglieder /
es ist soweit unser Erster gemeinsamer Vereinsausflug findet am 27. Oktober 2018 statt. Wir freuen uns sehr euch alle wieder zu sehen und Neumitglieder kennenzulernen. Alle Details zum Ausflug findet Ihr hier:
Programm_Vereinstag_AI

27. Oktober 2018Vereinsausflug - Infos unter Termine im PDF

News

Oktober 2018: Infobüchlein Acne Inversa
«Zusammen für ein gemeinsames Ziel»
Bei AI/HS handelt es sich um eine weit verbreitete, meist schmerzhafte und bislang wenig bekannte chronischen Hauterkrankung. Rund 80’000 Personen sollen in der Schweiz mit einer Acne Inversa leben. Die Zahl derer, welche diagnostiziert und gut behandelt sind, ist um einiges tiefer. Gründe dafür reichen von der Scham der Betroffenen, die Symptome beim Arzt anzusprechen über Fehldiagnosen bis zu einem tiefen Bekanntheitsgrad über die Behandlungsmöglichkeiten. Mehr Infos unter:
http://abbvie.ch/dermatologie

September 2018: Walk & Talk
«Verein Acne Inversa Schweiz am Walk & Talk»
Am 22. September 2018 durften wir erneut am Walk & Talk teilnehmen. Die dazugehörige Medienmitteilung findet ihr unten als PDF. Viel Spass beim lesen, wir freuen uns bereits heute auf nächstes Jahr.
Liebe Grüsse euer Vorstand MV_Medienmitteilung_Walk_und_Talk

September 2018: Infoveranstaltung vom 18.09.2018 am USZ
MV_Medienmitteilung_Infoanlass_USZ

August 2018: Fernsehbeitrag zum Thema Acne Inversa in Deutschland
https://youtu.be/rEzF–OSLsQ

 

Juli 2018: Neue Selbsthilfegruppe zum Thema Acne Inversa
http://www.selbsthilfezentrum-ag.ch/home/
Flyer_Acne_Inversa

 

Juni 2018: HS-Awareness Week in der Pallas Klinik in Zürich und im Bürgenstock
«Vortrag von Dr. med. Timur Taskesen»
HS-Vortrag_Taskesen

«Vortrag von PD Dr. Dr. Ahmad Jalili»
Jalili A HS Part I und Jalili A HS Part II

 

Juni 2018: Artikel in 20 Minuten
«Schmerzende Knoten und Abszesse – Acne Inversa»
HSArticle_online_screenshot oder unter folgendem Link: 

http://www.20min.ch/schweiz/zuerich/sponsored/story/Schmerzende-Knoten-im-AchselbereichSchmerzende-Knoten-und-Abszesse—Acne-Inversa-11305818

 

März 2018: Mitgliederversammlung
«Verein Acne Inversa Schweiz MV-2018»
Am 16. März 2018 konnte unser Verein Acne Inversa schwAIz die zweite offizielle Mitgliederversammlung erleben. Die Medienmitteilung sowie unser Jahresbericht, könnt ihr unten einlesen. Wir freuen uns bereits auf die kommenden Events im 2018. Liebe Grüsse euer Vorstand

MV_Medienmitteilung , Jahresbericht 2017

Oktober 2017: Focus Online Artikel
«Akne Inversa viel häufiger als gedacht»
Focus Online hat einen sehr interessanten Artikel geschrieben, äusserst lesenswert.
Zum Artikel geht es hier: Focus 20171011 Akne Inversa

September 2017: Walk & Talk
«Verein Acne Inversa Schweiz am Walk & Talk»
Am 23. September 2017 durften wir am Walk & Talk teilnehmen. Organisiert wurde dieser von AbbVie und diversen Patientenorganisationen mit seltenen Krankheiten, eine tolle Möglichkeit sich auszutauschen und über andere Krankheiten zu informieren. Zur Auswahl standen zwei Wanderrouten und eine Schifffahrt über den Zugersee. Nebst einem Konzert und feinem Essen, gab es auch eine Podiumsdiskussion zum Austausch.

Mit freundlicher Unterstützung der Eifach GmbH, die unsere T-Shirts gedruckt haben.

 

Februar 2017: CURAVITA UND BERNER ZEITUNG
«Die Akne, die unter die Haut geht»
Die chronisch-entzündliche Acne inversa ist für die Betroffenen doppelt schmerzhaft: Die tief in der Haut sitzenden Knoten befallen vor allem intime Bereiche und verursachen so nebst Schmerz auch Scham. Eine Patientin berichtet. Mehr lesen unter: Artikel Curavita und Artikel Berner Zeitung

Februar 2017: MEDIAPLANET
«Acne inversa lässt sich zielgerichtet behandeln»
Interview mit Marcel Ramuz und Prof. Dr. med. Dr. sc. nat. Alexander Navarini, Facharzt Dermatologie
«Mein Motto: Never give up! Was es bedeutet, mit der Krankheit Acne inversa zu leben, weiss der 43-jährige Marcel Ramuz nur zu gut. Trotz Schmerzen und vieler Rückschläge sagt er: «Man darf nie aufgeben, es gibt noch viel Schlimmeres!» Mehr lesen unter: 2017_FEB_AcneInversa_Tages-Anzeiger

Februar 2017: WOHLER ANZEIGER
«Es gibt Schlimmeres»
Der Boswiler Marcel Ramuz ist Vizepräsident des Vereins Acne Inversa Schweiz
Anfangs meinten die Ärzte, es seien eingewachsene Haare oder Furunkel. Zehn Jahre lang hatte Marcel Ramuz immer wieder Beschwerden, ohne zu wissen, woran er überhaupt leidet. Vor rund zehn Jahren kam die Diagnose: Acne Inversa. Mehr lesen unter: 20170120_Interview M-Ramuz

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Selbsthilfe

Wenn du eine Selbsthilfegruppe gründen oder dich einer anschliessen möchtest, findest du hier Infos oder schreib uns eine Mail:

Mail

Was ist Acne Inversa?

Acne Inversa ist keine reine Hauterkrankung, sondern betrifft den ganzen Körper. Obwohl die Anzeichen auf der Haut auftreten, handelt es sich um eine systemisch entzündliche Erkrankung, die das gesamte körperliche Abwehrsystem beeinträchtigt. Daher ist die Wahrscheinlichkeit an anderen Erkrankungen, wie Arthritis, Morbus Crohn oder Krebs zu erkranken höher als bei Personen ohne Acne Inversa. Die genaue Ursache für Acne Inversa ist noch unbekannt.

Abszesse, Entzündungen, Operationen und Schmerzen hinterlassen bei vielen Betroffenen körperliche wie auch emotionale Spuren. Depressive Phasen sowie dauerhafte Depressionen. Müdigkeit, Stimmungstiefs sowie die Unwissenheit und das Unverständnis der Öffentlichkeit, in der Familie und bei Bekannten führen zum Rückzug und letztendlich zur gesellschaftlichen Isolation. Die Krankheit wird für Betroffene zum Zentrum jeglichen Denkens und Handelns.

Acne Inversa tritt bei
jungen Erwachsenen Anfang 20
am häufigsten auf.

Ungefähr 1%
der Schweizer Bevölkerung
leidet an Acne Inversa.

Frauen haben
eine höhere Wahrscheinlichkeit,
an Acne Inversa zu erkranken.

Betroffene Körperbereiche

Acne Inversa verursacht typischerweise Hautveränderungen in der Nähe bestimmter Schweissdrüsen (apokrine Drüsen oder auch Duftdrüsen genannt) und an Körperstellen, an denen die Haut aneinander reibt.1

Neben den Achselhöhlen, der Leistengegend und dem Genitalbereich, können daher auch das Gesäss, bei Frauen der Bereich unter der Brust sowie die Innenseiten der Oberschenkel von der Erkrankung betroffen sein. Die entzündeten Hautveränderungen sind meist sehr unangenehm und verursachen teilweise heftige Schmerzen.1

Literatur
  1. Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012;366:158-64.